występ taneczny zespołu dziecięcego

Uśmiech i płacz to zwykłe objawy naszych emocji. Jednak są ludzie, którzy nagle, w niezrozumiałych okolicznościach tracą tę właściwość. Wyłączają się z otaczającego świata. Odlatują do przestrzeni znanych tylko im.

- Po urodzeniu się Wiktoria została oceniona na 10 punktów w skali Apgar. Do roku rozwijała się prawidłowo. Sama jadła, mówiła pierwsze słowa: mama, tata, baba. Po tym czasie nabyte czynności zaczęły zanikać. Cofała się w rozwoju fizycznym i psychicznym. Nie chciała wstawać. Zaczęliśmy szukać przyczyn. Przeprowadzano badania, by stwierdzić na co jest chora. Długo lekarze nie mogli rozpoznać choroby. Dopiero trzy lata temu diagnoza potwierdziła, że Wiktoria ma Zespół Retta. – wyjaśnia Agnieszka Bąk, mama Wiktorii.

Wiktoria

Zespół Retta (ang. Rett syndrome, RTT) to ciężkie schorzenie neurologiczne, spowodowane mutacją genu MECP2, który znajduje się na chromosomie X. Polega na stopniowym pogarszaniu się funkcjonowania fizycznego i pogłębianiu upośledzenia umysłowego dziecka.

- Pięć lat temu pojechałem do mojej rodzinnej miejscowości koło Olsztyna. Do mojej mamy przyszła sąsiadka ze swoją wnuczką. Sześcioletnia wówczas dziewczynka leżała na wózku. Nie mówiła, nie reagowała na otoczenie. Dowiedziałem się, że choruje, ale choroba nie była jeszcze zdiagnozowana. Podzieliłem się tą wiadomością z p. Renatą. Wówczas pracowaliśmy razem w Ogólnokształcącej Szkole Muzycznej I stopnia w Szczecinie. Postanowiliśmy, że będziemy pomagać Wiktorii, zdobywać pieniądze na rehabilitację – początki przyjaźni z Wiktorią wspomina o. Bernard Gonska SJ.

O. Bernard i Renata Panfil-Tesarek, nauczycielka w Szkole Podstawowej nr 45 z Oddziałami Integracyjnymi w Szczecinie, zorganizowali w sobotę, 14 czerwca, festyn rodzinny pod hasłem „Słoneczko dla Wiktorii”. Celem imprezy było zdobycie pieniędzy na rehabilitację 11-letniej Wiktorii z Niedźwiedzia, małej miejscowości w województwie warmińsko-mazurskim. W tym dniu, rzeczywiście, słońce świeciło cały dzień. Na boisku obok szkoły ustawiono estradę, stoiska z kolorowymi i niezwykłymi przedmiotami, malowania twarzy i produkcji waty cukrowej. W holu szkoły można było kupić ciastka, upieczone przez rodziców uczniów, za dowolną kwotę. Dla Wiktorii i uczestników festynu tańczyli uczniowie SP 45 oraz para taneczna, która brawurowo wykonała składankę tańców towarzyskich. Śpiewali rodzice jednego z uczniów kl. II b, Magdalena i Artur Torczyńscy ze swoim zespołem muzycznym, oraz Patryk Adler-Szwarc, nauczyciel rytmiki. Uczniowie klasy drugiej pokazali układ gimnastyki artystycznej. Ratownicy medyczni uczyli, jak udzielić pierwszej pomocy. Między występami odbywała się aukcja. Przedmioty licytowane podarowali nauczyciele i rodzice uczniów szkoły.

para taneczna w układzie tanecznym 

- Jest nabywca misia za 100 złotych! Ma pani 200? Chętnie przyjmiemy, bo reszty nie wydajemy – z polotem, dowcipem i niezwykłą energią oznajmiał Tadeusz Radzik, pracownik administracyjny SP 45, przeprowadzający aukcję.

Atmosfera zabawy, radości i szczęścia wyzwoliła spontaniczne odruchy. Do solowego występu wokalnego Patryka Adlera-Szwarca dołączyła organizatorka wydarzenia, pani Renata, a znane przeboje popowe porwały do tańca uczestników festynu i strażaków ze Smolęcina. Nie przeszkadzał upał i słońce w pełnej krasie. Za plecami bawiących się Wiktoria, bohaterka spotkania, spacerowała o własnych siłach.

- Gdyby nie ta pomoc, to Wiktoria nie siedziałaby i stała teraz na własnych nogach. Nadal byłaby karmiona przez sondę. Nie cieszyłaby się muzyką, nie reagowała na otoczenie – z wdzięcznością podkreśla Agnieszka Bąk - Rehabilitacja to jest nadzieja i wiara, że Wiktoria będzie rozwijać się. Zespół Retta odebrał jej mowę, odruch gryzienia i połykania, samodzielne funkcjonowanie. Nadal jest w pampersie. Przede wszystkim intensywna rehabilitacja jest szansą na jej samodzielne życie.

Wiktoria z mamą

Na codzienne zajęcia Wiktoria jest zawożona do Olsztyna. Jedna godzina rehabilitacji kosztuje 50 złotych, a miesięcznie potrzeba 700 zł. Ważne dla jej rozwoju są turnusy rehabilitacyjne. Jeden dwutygodniowy wyjazd kosztuje 4-5 tys. zł. W roku dziewczynka potrzebuje 4-5 turnusów. W ubiegłym roku uczestniczyła w czterech turnusach.

- Możemy z tego korzystać dzięki pomocy ludziom ze Szczecina. Gdyby nie ci wspaniali ludzie, to nie byłoby nas stać na to wszystko. Nie miałaby tego wózka, na którym dzisiaj siedzi, sprzętu do ćwiczeń w domu, butów specjalistycznych, które kosztują około 600 zł. Mamy to wszystko także dzięki naszym przyjaciołom, rodzinie, znajomym z Olsztyna i, oczywiście, mieszkańcom Szczecina – ze wzruszeniem mówi p. Agnieszka.

Teraz potrzebne są pieniądze na zastrzyki rozluźniające mięśnie. Muszą być zaaplikowane dwie dawki w roku. Zabieg odbędzie się w Warszawie. Koszt jednej wyprawy i zabieg to 3 tys. zł. Pierwszy zastrzyk musi być zrobiony już we wrześniu. Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje tego leku.

- Dowiedziałam się, że gdyby Wiktoria miała porażenie mózgowe, to dostalibyśmy dofinansowanie. Dzieci z Zespołem Retta tej pomocy od państwa nie mają. Z budżetu publicznego dostajemy co drugi rok 1500 zł – z nieukrywanym rozczarowaniem dodaje.

- W swojej szkole organizuję kiermasze i zbieram nakrętki. Dzieci przynoszą rocznie 800 – 1000 kg nakrętek. Sprzedajemy je, a pieniądze w całości przeznaczamy na rehabilitację Wiktorii. Do tej pory podczas jednego z festynów udało się nam zdobyć około 2 tys. zł. W okolicy zamieszkania dziewczynki na stacjach benzynowych stoją puszki. Na terenie zamieszkania mojej mamy ciągle zbierane są nakrętki. Składowane są w stodole. Jest cała zawalona nimi – mówi o. Bernard.

- W SP 45 takie akcje odbywają się od sześciu lat dwa razy w roku. W okolicach świąt „Gwiazdka dla Wiktorii”, a w maju i czerwcu festyn, kiermasze maskotek, książek i zabawek – z satysfakcją mówi Magdalena Ankudowicz, opiekunka samorządu uczniowskiego – Cały czas wspieramy p. Ranię. Wszystkie dzieci włączają się w pomoc dla Wiktorii. Przynoszą to, co można zamienić na pieniądze. Zebraną kwotę liczymy komisyjnie i wpłacamy na konto.

Renata Panfil-Tesarek i o. Bernard Gonska SJ

Zespół Retta dotyka dzieci obojga płci, jednak spotykamy go przede wszystkim u dziewczynek. Dla większości mężczyzn mutacja genu MECP2 zlokalizowanego na chromosomie X (odpowiedzialnego za zaburzenia) prowadzi do śmierci na etapie rozwoju płodowego lub zaraz po urodzeniu. Dzieje się tak dlatego, że męski genotyp XY zawiera tylko jeden chromosom X, więc jego uszkodzenie jest letalne. Dziewczynki posiadają zaś dwa chromosomy X (genotyp XX), w związku z czym przeżywają.

Wiktoria uczęszcza do Ośrodka Szkolno-Wychowawczego w Biskupcu. Ma zapewnione: muzykoterapię, rehabilitację, masaże, hydromasaże, zajęcia z logopedą. Uczy się języka obrazkowego. Z jego pomocą pokazuje czego chce. Ciągle nie mówi. Jest Milczącym Aniołem. Na całym świecie tak określa się dziewczynki z Zespołem Retta. „Milczące Anioły” to tytuł filmu dokumentalnego, opowiadającego o rodzinach chorych dziewczynek, w którym zagrała Julia Roberts, światowej sławy aktorka amerykańska. Stąd od tytuły tego filmu pochodzi ten przydomek.

Zespół Retta to bardzo rzadka choroba. W Polsce zdiagnozowano około 200 dziewczynek, chorujących na nią. W 1997 rodzice Rettek utworzyli Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Retta (OSPOzZR) z siedzibą w Warszawie.  Nasza bohaterka i jej rodzice są jej członkami. Ta organizacja jest bliźniaczym podmiotem stowarzyszenia amerykańskiego.

Tekst: Danuta Sepuco
Foto: o. Bernard Gonska